AAADMJ – Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph

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“Clinical Research Networks”

CATEGORIA: Notícias

No dia 18 de abril de 2024, a AAADMJ esteve presente na reunião – Clinical Research Networks promovida no âmbito do projeto Europeu Erdera, enquanto Associação que representa e defende os interesses dos doentes de Machado-Joseph, seus familiares e cuidadores.

Esta reunião permitiu que várias entidades relacionadas com a DMJ debatessem a possibilidade de criação de um Centro de Referência Nacional para a Doença de Machado-Joseph que será alvo de uma instrução de candidatura para seu financiamento. Esta é uma iniciativa que permitirá abranger mais doentes, assim como facilitar procedimentos e promover a partilha de conhecimentos e de recursos técnicos e tecnológicos, podendo vir a constituir um paradigma para as restantes Ataxias.

É de salientar que desde o início da sua constituição a AAADMJ atuou como meio facilitador entre doentes e clínicos relacionados com a Doença de Machado-Joseph na qual esteve sempre desperta para a importância da investigação e, em 2006, tornou-se membro colaborativo do ainda projeto ESMI Açores, que atualmente se designa Rede Iniciativa Europeia para a Doença de Machado-Joseph (ESMI) e que reúne profissionais da Universidade dos Açores, do Hospital do Divino Espírito Santo e do Hospital do Santo Espírito. Através desta colaboração a AAADMJ procura ter um papel proativo no que diz respeito ao suporte dado no âmbito do conhecimento que é importante para os pacientes e famílias, em particular relacionado com oportunidades terapêuticas.

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